TEDAVİSİ YOK: Epidermolizis Bülloza hastalığı milyonda bir kişide görülüyor ve tedavisi yok. Bu hastalığı taşıyan kişiler çok iyi bakılırsa daha uzun yaşayabiliyor. Barış da Epidermolizis Bülloza hastası ve uzun yaşayabilmesi için çok iyi bakılması gerekiyor. Yüzde 100 pamuklu kıyafetler giymesi, iyi beslenmesi ve darbelerden koruması gerekiyor
 

İMKANLARI KISITLI: Maddi imkanları çok iyi olmayan Zeliş-Hüseyin Yılmaz çifti, 6 yıldır bir yandan Barış’ın yaşam kalitesini arttırmak için uğraş verirken bir yandan diğer iki çocuklarının masraflarını karşılamak için çaba sarf ediyor. Beyköy’de ikamet eden tek maaşlı Yılmaz ailesi, vatandaş olmadığı için hiçbir haktan yararlanamıyor
 

EVDEN ÇIKMIYOR: Halk arasında “Kelebek Hastalığı” olarak da bilinen Epidermolizis Bülloza hastası 6 yaşındaki Barış Yılmaz’ın vücudunun büyük bölümü hastalığa bağlı olarak yara içerisinde. Derisi dökülüyor, en küçük darbede bile yaralarda kanamalar oluşuyor. Barış hastalığı nedeni ile okula gidemiyor, yaşıtları gibi sokakta oynayamıyor
İLK KEZ BIÇAK ALTINA YATACAK: Barış Yılmaz’ın hastalığına bağlı olarak sol el parmakları kısmen, sağ el parmakları ise tamamen birbirine yapıştı, el yumru şeklinde kaldı. Ellerini kullanamayan küçük Barış, 14 Nisan 2015 tarihinde İstanbul’da Çapa Tıp Fakültesi Hastanesi’nde ameliyat olacak. Barış umutlu, ailesi ise endişeli
 
Havadis’in 2 yıl önce “Barış yaşamak istiyor” başlıklı haber ile gündeme getirdiği, doğuştan Epidermolizis Bülloza (Kelebek Hastalığı) hastası olan Barış Yılmaz’ın hastalığına bağlı olarak sol el parmakları kısmen, sağ el parmakları ise tamamen birbirine yapıştı, el yumru şeklinde kaldı.
Ellerindeki problem nedeni ile Lefkoşa Dr. Burhan Nalbantoğlu Devlet Hastanesi’nde kurula giren küçük Barış, İstanbul’daki Çapa TIP Fakültesi Hastanesi’ne sevk edildi.
Henüz 6 yaşında olan Barış Yılmaz, 14 Nisan’da İstanbul’da ameliyat masasına yatacak.
Şimdi Barış da biliyor
Epidermolizis Bülloza hastası olarak dünyaya gelen küçük Barış’ın vücudunda hastalığına bağlı olarak sürekli yaralar oluşuyor. Sık sık kanayan yaralar ayrıca kaşıntıya neden oluyor.
Milyonda bir kişide görülen ve kesin tedavisi henüz bilinmeyen Epidermolizis Bülloza hastalığı ile küçük Barış, şimdi 6 yaşında olmasına rağmen vücut ölçümleri bakımından dört yaşında bir çocuk gibi görünüyor.
En kötüsü de 6 yaşında olan Barış, artık durumunun farkında.
Yüzü hiç gülmüyor
Yaşıtları, top oynayıp, bisiklet sürerken hastalığı nedeni ile elleri, boynu, yüzü ve vücudunun büyük bir bölümü yara bere içinde olan Barış, bunların tek birini bile yapamıyor.
Ailesi, Barış’ın mutluluğu için ellerinden gelenin fazlasını yapsa da çocukluğunu yaşayamayan küçük Barış’ın yüzü bir an olsun gülmüyor.
Annesine sık sık “Anne ben ne zaman iyi olacağım”, “Benim de ellerim kardeşlerimin elleri gibi olacak mı?” sorusunu yönelten küçük Barış, en azından ellerinin düzeleceği umudu ile şimdi dört gözle 14 Nisan 2015 tarihinde geçireceği operasyonu bekliyor.
Anne yüreği dayanmıyor
Barış Yılmaz’ın annesi Zeliş Yılmaz da evladı ile birlikte ızdırap çekiyor. “Ne yapsam çocuğumun yüzünü güldüremiyorum” diyerek gözyaşı döken çaresiz anne, yatıp kalkıp Barış’ın hastalığının tedavisinin bulunması için dua ediyor.
“Yardımseverler sıraya girmişti”
Havadis’in Barış’ın dramını konu alan Eylül 2013 tarihli “Barış yaşamak istiyor” başlıklı haberi okuyan yardımseverlerin maddi yardımda bulunmak istemesi nedeni ile anne Zeliha Yılmaz’ın adına İktisat Bankası’nda hesap açılmış, açılan hesaba ilk maddi yardımı da bin TL yatırarak İktisat Bankası yapmıştı. Ardından çok sayıda işadamı, Barış’ın yaşam kalitesinin yükseltilmesi için hesaba çeşitli miktarlarda para aktarmıştı. Yılmaz’a yardım hesabında yaklaşık 6 bin TL birikmiş ve aile tümünü küçük Barış için harcamıştı.
Lefkoşa’da faaliyet gösteren Esmen Group bünyesinde bulunan Terranova Kıbrıs Mağazası işletmecisi de “Barış yaşamak istiyor” başlıklı haberimizin ardından Havadis’e ulaşarak Barış’a ihtiyacı olan yüzde yüz pamuk ürünü kıyafet yardımında bulunmak istediğini belirtmiş, mağaza yetkilileri tarafından Barış için ayrılan kıyafetler, Havadis ekibi aracılığı ile ertesi gün Barış’ın annesi Zeliha Yılmaz’a teslim edilmişti.
“Sağlık Bakanlığı sözünü tutmadı”
Lefkoşa Burhan Nalbantoğlu Devlet Hastanesi’nde Eylül 2013 tarihinde Başhekimlik görevinde olan Dr. Rıfat Siber ise küçük Barış ve annesi ile bir araya gelmişti.
Dr. Siber, Barış’ın hastalığının tedavisinin olmadığını ancak yaşam kalitesinin yükseltilmesi için kullanması gereken ilaçların sürekli temini için Sağlık Bakanlığı ile görüşeceğini kaydetmişti.
Sağlık Bakanlığı da tüm ilaç ve bakım masraflarının karşılanacağını açıklamıştı. Ancak aileden edinilen bilgiye göre Sağlık Bakanlığı, Barış’ın kullanması gereken ilaçları bir defaya mahsus verdi.

Havadis