YEŞİLADALI: “EVLENECEK ÇİFTLERE TEST ZORUNLULUĞU BENİM FİKRİMDİ. HALKIMIZ BU SAYEDE ÇOK BİLİNÇLENDİ ÇÜNKÜ KİMSE HASTA BEBEK SAHİBİ OLMAK İSTEMEZ”

Kuzey Kıbrıs, Thalassaemia (Akdeniz anemisi) hastalığıyla mücadelede uzun yıllardır uyguladığı projede büyük başarı sağladı; ülkede Thalassaemialı bebek doğumları sıfırlandı. 2001 yılından beri Thalassaemialı bebek doğumu olmayan KKTC’nin başarısı, Dünya Sağlık Örgütü raporlarına da girdi.

Bu başarıda, Thalassaemia Derneği’nin çabalarıyla 1980 yılından beri evlenecek çiftlere taşıyıcılık testi yaptırma zorunluluğu getiren Aile Yasası’ndaki değişiklik en büyük etkenlerden biri olurken, doktorların, genetik uzmanlarının, hasta yakınlarının olağanüstü çabaları ve tıptaki gelişmelere uygun tetkik ve tedavilerin hayata geçmesi de büyük katkı sağladı.

Geçtiğimiz günlerde İzmir’de Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi tarafından düzenlenen “1. Hematolojik Genetik Sempozyumu”na katılan Meclis Başkanı Sibel Siber de konuşmasında KKTC’nin Thalassaemia’yla mücadeledeki başarısından söz etti.

Yeni hasta doğmasa da halen 150 civarında Thalassaemia hastası bulunan KKTC’de bu hastalar için en büyük sorunların başında, ihtiyaç duydukları kanı her zaman bulamamaları geliyor. Kan bağışı konusunda toplumsal bilincin yetersiz kalmasından yakınan Thalassaemia Derneği, devletin kan bağışını artırma yolunda daha etkili inisiyatif üstlenmesini istiyor.

30’U İŞSİZ

Dernek kayıtlarına göre, 130 Thalassaemialının 65’i devlette, 4’ü belediyelerde, 5’i KİT’lerde, 5’i özel sektörde, 8’i serbest çalışıyor. Hastalardan 7’si öğrenci, 30 kişi iş bekliyor, 6 da emekli var.

35 YAŞ VE ÜZERİNDE 79 KİŞİ

Thalassaemialıların yaş dağılımı ise şöyle: “0-15 yaş 7 kişi; 15-25 yaş 10 kişi; 25-35 yaş 34 kişi, 35 yaş ve üzeri 79 kişi.”

Halk arasında “dalak” da denilen genetik bir kan hastalığı olan ve anne babadan bebeğe de geçen Thalassaemia, “taşıyıcı”, “Thalassemia minör” ve “Thalassaemia majör” olarak ayrılıyor.

AVCI: “ÖVÜNEBİLECEĞİMİZ BİR ÇALIŞMA”

Lefkoşa Dr. Burhan Nalbantoğlu Devlet Hastanesi Kadın Hastalıkları ve Doğum Servisi Şefi Op. Dr. Mehmet Zeki Avcı, 1980’li yıllarda başlayan ve hiç ödün verilmeden devam eden Thalassaemiayla mücadele projesinde, KKTC’nin övünebileceği ve dünyaya örnek olabilecek bir çalışma ortaya konulduğunu söyledi.

Avcı, Akdeniz anemisinin yaygın görüldüğü bir bölgede bulunan Kıbrıs’ta 1979’da Dr. B. Modell tarafından yapılan bir araştırmaya göre, toplumun yüzde 15’inin Thalassaemia taşıyıcısı; evliliklerin yüzde 30’unda eşlerden birinin taşıyıcısı, yüzde 2’sinde her iki eşin de taşıyıcı, yüzde 2’sinde de Thalassaemia hastası olduğunun saptandığını anlatarak, önlem alınmazsa hasta sayısının 50 yılda 2 bine ulaşma riskinin ortaya konulduğunu kaydetti.

1978’de, ailesinde hasta olan tüm hamilelere hemoglobin elektroforezi uygulanmaya başlandığını; 1980’de evlenecek tüm çiftlere Thalassaemia taşıyıcılık testi yaptırma zorunluluğu başlatıldığını ve bu uygulamanın halen sürdüğünü ifade eden Dr. Mehmet Avcı, testin artık Türkiye’nin Lefkoşa Büyükelçiliği’nde evlenecek çiftlere de zorunlu olduğunu, ayrıca Türkiye’nin hastalığın görüldüğü güney illerinde de testin zorunlu hale getirildiğini belirtti.

Avcı, 1981 yılında Birleşmiş Milletler Geliştirme Programı (UNDP) desteğiyle Uzakdoğu ve Akdeniz bölgesinde Thalassaemiayı eradike çalışmaları başlatıldığını hatırlattı.

Dr. Mehmet Avcı, KKTC’de 2001’den beri test yaptırmayan veya gebeliğini sonlandırmayı kabul etmeyenler dışında Thalassaemia majör (hasta) bebek doğmadığını;  bunun önemli ve büyük bir başarı olduğunu söyledi.

HASTA BEBEĞİN TESPİTİ İÇİN TESTLER

1983 yılına kadar anne karnındaki bebeğin Thalassaemia hastası olup olmadığının tespiti için Sağlık Kurulu kararıyla hamilelerin İngiltere’ye gönderildiğini; 1983’te 20 haftalık civarında hamilelere fetoskopi testlerinin; 1987’de ise fetoskopi eşliğinde kordosentez uygulamasının başlatıldığını anlatan Avcı, bebeğin hasta olduğu tespit edilirse de düşük yaptırma veya sezaryenle bebeğin alınması yoluna gidildiğini kaydetti.

CVS’LE BU YIL 24 VAKA İNCELENDİ, 6’SI MAJÖR

Avcı, 1992 yılında ise 11 haftalık hamilelerde CVS yöntemine başlandığını ifade ederek, böylece hastalıkla mücadelede daha etkili bir yönteme geçildiğini bildirdi. 1992-2012 arasındaki CVS sonuçlarına göre, toplam 613 vakada 159’ut (yüzde 26) Thalassamia majör (hasta), 285’i (yüzde 46) taşıyıcı ve 169’u (yüzde 28) normal bebeğe rastlandığını açıklayan Dr. Mehmet Avcı, 2013 yılında ise bugüne dek 24 vaka incelendiğini ve bunlardan 15’inin taşıyıcı, 6’sının majör, 3’ünün normal olduğunu bildirdi.

CVS yönteminde, plasentadan (eşten) sadece bir iğneyle ve bebeğe zarar vermeden çok küçük bir parça alındığını ve bebeğin Thalassaemia hastası olup olmadığının çok daha güvenli bir şekilde belirlendiğini anlatan Avcı, 1992’den beri kayda değer bir komplikasyonla karşılaşmadıklarını söyledi.

Avcı, bu yöntemle de bebeğin hasta olduğu saptanırsa, gebeliğin kürtajla sonlandırıldığını belirtti.

Yöntemin şu anda sadece Lefkoşa Dr. Burhan Nalbantoğlu Devlet Hastanesi’nde ve sadece kendisi tarafından yapılabildiğini ifade eden Dr. Mehmet Avcı, bu konuda eğitim aldığını anlattı. Avcı, Dr. Fahri Karagözlü, Dr. Savaş Özyiğit ve Dr. Zerrin Akalın’ın da bu yöntemi uygulayan doktorlar olduklarını ancak onların devlet hastanesinden emekli olduklarını belirtti.

PROSEDÜR

Lefkoşa Dr. Burhan Nalbantoğlu Devlet Hastanesi Kadın Hastalıkları ve Doğum Servisi Şefi Dr. Mehmet Avcı’nın verdiği bilgiye göre, Thalassaemia hastalığına karşı mücadelede ülkede izlenen prosedür özetle şöyle:

“Evlenecek çiftler zorunlu olarak hastanedeki Thalassaemia Merkezi’nde taşıyıcı olup olmadıklarını belirlemek üzere kan testi yaptırmak zorunda. Ücretsiz olan test sonucu çiftlerden biri veya ikisi de taşıyıcı olması durumunda bile evlenmelerinde herhangi bir yasal engel yok.

Eşlerin ikisinin de taşıyıcı olması durumunda onların anne babalarından da kan örneği alınarak aile çalışması yapılıyor. Bu tamamlanınca, gebelik 11. haftaya gelince de CVS uygulanıyor.

İki taşıyıcının evlenmesi durumunda hamilelikte hasta bebek olması riski yüzde 25. CVS’le hasta bebek saptanması halinde ailenin de onayıyla gebeliğe kürtajla son veriliyor.”

CVS yöntemi, bebeklerde oluşabilecek kromozom bozuklularına bağlı Down Sendromu gibi hastalıkların teşhisi için de kullanılıyor. Bu amaçla plasentadan alınan örnek, tetkik için İngiltere’ye gönderiliyor.

YAZMAN: “YAPTIĞIMIZ İŞ ÇOK HASSAS”

Thalassaemia Merkezi Laboratuar Sorumlusu Mustafa Yazman da TAK muhabirine yaptığı açıklamada, “Yaptığımız iş çok hassas. Vereceğimiz haberle bir aileyi ya mutlu ediyoruz ya da çok üzücü bir haber veriyoruz” dedi.

Yazman, hamilelerin ve ailelerinin psikolojisinin, Thalassaemia testlerinden çıkan olumsuz sonuçlardan çok etkilendiğini; bu konu tartışılırken insan hakları boyutunun da hep konuşulduğunu ancak hasta bebek doğmasının da ne kadar doğru olacağının düşünülmesi gerektiğini anlattı.

2012’DE 8 BİN 500 KİŞİ TEST YAPTIRDI

Thalassaemia Merkezi’nin bu anlamda ülkedeki tek merkez olduğuna işaret eden Mustafa Yazman, 2012 yılında 8 bin 500 bireyin evlenmeden önce bu merkezde taşıyıcılık testi yaptırdığını açıkladı.

Merkez’de orak hücre anemisi testi de yapıldığını ifade eden Yazman, 5 binde 1 oranında görülen bu hastalığı olanların tedavilerinin takibinin de Merkez’de yapıldığını anlattı.

Kıbrıslı Türklerde Thalassaemia taşıyıcılığının düştüğünü çünkü Kıbrıslı Türkler dışında evliliklerin arttığını ifade eden Mustafa Yazman, hasta doğumların da sıfırlandığını ve Kuzey Kıbrıs’ın bu başarıyla Dünya Sağlık Örgütü raporlarına giren tek ülke olduğunu söyledi.

1980 öncesinde yılda ortalama 20-25 Thalassaemialı bebek doğarken artık hiç hasta bebek doğmadığını belirten Yazman, 1980’lerde yapılan hesaplamalarda, eğer önlem alınmazsa 1990’da Sağlık Bakanlığı’na ayrılan; 2000’de de devlet bütçesinin tümünün Thalassaemia hastalarının tedavisi için kullanılması gerekeceğini; uygulanan projeyle bu konuda başarı sağlandığını anlattı.

YILLIK TEDAVİ 15 BİN DOLAR

Mustafa Yazman, bir Thalassaemia hastasının yıllık 15 bin dolar sağlık harcaması olduğunu, 1980’de 167 hasta bulunduğunu, önlem alınmasaydı bu rakamın daha da artacağını kaydetti.

Hastanelerde Thalassaemialı doğumları sıfırlayarak bunu başardıklarını ve hem devletin hem de ailelerin yükünün azaldığını ifade eden Yazman, toplum psikolojisinin de bu başarıdan olumlu etkilendiğini söyledi.

Yazman, bugün 150 civarındaki Thalassaemia hastasının bile zaman zaman kan bulma sorunu yaşadığını, sayı yüksek olsaydı sorunun da daha büyük olacağını belirtti.

Devletin Thalassaemia’yla mücadelede başarılı olmasında, bu işi yapan insanları eğitime göndermesinin ve oluşturulan ekibin bugüne dek hiç bozulmamasının da etkili olduğunu ifade eden Mustafa Yazman, “Bu proje, ekip çalışmasının en güzel örneğidir” dedi.

BOZKURT: “BU BAŞARI EKİP İŞİDİR”

Thalassaemia eradikasyon projesi başlatıldığında proje sorumlusu olarak görev yapan, eski Sağlık Bakanlarından Dr. Gülsen Bozkurt, geçtiğimiz günlerde İzmir’de Meclis Başkanı Sibel Siber’in da katılımıyla düzenlenen genetikle ilgili toplantıda da sunum yaptı.

Genetik bir hastalık olan Thalassaemiayla 1978’den beri mücadele ettiklerini anlatan Bozkurt, “Bu başarı ekip işidir. 1976’lardan beri Kıbrıs’ta Thalassaemia gündemdedir, 1980’den beri Aile Yasası’nda yapılan değişiklikle evlilik öncesi taşıyıcılık testi zorunludur” dedi.

1984’te başlayan prenatal tanı, (doğum öncesi erken tanı) uygulamasında o yıllarda hamileliğin 16-18. haftasında anne karnındaki bebeğin kordon kanı alınarak test yapıldığını, hastalık saptanırsa ileri aylarda olduğu için hasta bebeği düşürmenin oldukça zor olduğunu belirten Bozkurt, 1980’lerden itibaren genetik biliminin ilerlemesi sonucu çocuğun eşinden (plasentadan) koparıp parça almakla CVS yöntemi uygulanmaya başlandığını kaydetti.

Gülsen Bozkurt, 1991’den beri, bebeğin DNA özelliklerine bakılarak hasta olup olmadığını saptamaya başladıklarını, bu uygulamayı da genetik uzmanı Ayşe Sözüöz’ün yaptığını anlattı.

“ÖRNEK GÖSTERİLİYORUZ”

Thalassaemialı doğumların, kordon kanından testler yapılmaya başlandığında düşüşe geçtiğini,
2001’den beri hiç hasta doğum olmadığını ifade eden Bozkurt, “Bu konuda herkesin örnek gösterdiği çok önemli başarı grafiğimiz var” diye konuştu.

Thalassaemia Eradikasyon Projesi’nin Kıbrıs’ın kuzeyinde ve güneyinde en başarılı önleme projelerinden biri olduğunu belirten Bozkurt, şunları söyledi:

“Dünyanın birçok ülkesi bizi referans gösterip takdirle karşılıyor. Yaşayan hastalara bakım konusunda da oldukça mesafe kat edildi. Eskiden 20 yaşı bulan hasta parmakla gösterilirken şimdi hastaların çoğu 30-45 yaştadır. Evlenip aile sahibi olmuşlardır.”

VAROĞLU: “ŞU ANDA 150 THALASSAEMİA HASTASI VAR”

TAK muhabirinin sorularını yanıtlayan Thalassaemia Derneği Başkanı Ahmet Varoğlu da, KKTC’de şu anda 130 Thalassaemia hastası bulunduğunu, kayıtlarda görünen 20 kadar Kıbrıslı Türk hastanın ise yurt dışında yaşadığını söyledi.

DR. NURAY YEŞİLADALI ÖNCÜ OLDU

Varoğlu, derneğin “Thalassaemialıları Koruma Derneği” adıyla 15 Ocak 1978’de, hasta çocukların ve ailelerin yaşadığı sıkıntılara yakından tanıklık eden Dr. Nuray Yeşiladalı önderliğinde daha çok hasta yakınlarının katkısıyla kurulduğunu; o yıllarda ülkede 170-180 kadar Thalassaemialı bulunduğunu ve herkesin kendi başının çaresine bakmak zorunda kaldığını belirtti.

Derneğin ardından 1988’de Lefkoşa Dr. Burhan Nalbantoğlu Devlet Hastanesi bünyesindeki Thalassaemia Merkezi’nin kurulduğunu, hastaların kan ve kanın kalp ve akciğer gibi organlarda yol açtığı demir birikimine karşı Desferal iğne ihtiyaçlarının daha düzenli karşılanmaya başlandığını anlatan Varoğlu, Dr. Gülsen Bozkurt’un da uzun yıllar bu merkezin sorumluluğunu yürüttüğünü kaydetti.

Ahmet Varoğlu, 1990’lı yıllarda derneğin yönetiminde daha çok Thalassaemialı gençlerin yer aldığını önceleri “Thalassaemilıları Koruma Derneği” olan adının da “Thalassaemia Derneği” olarak değiştirildiğini ifade ederek, tedavinin de dünyadaki tedavilere uygun şekilde düzenlendiğini, doktorların eğitime gönderildiğini, merkezi Güney Kıbrıs’ta bulunan Uluslararası Thalassaemia Federasyonu’na üye olunamasa bile ilişkilerin başladığını ve önemli destek aldıklarını anlattı.

Varoğlu, Thalassaemia’daki başarının derneğin itici gücüyle sağlandığını vurgulayarak, buna karşın bugün de kan bulma sıkıntılarının sürdüğünü, bu konuda Sağlık Bakanlığı’nın inisiyatif üstlenmesini istediklerini söyledi. Varoğlu, evlilik öncesi taşıyıcılık testinin zorunlu hale getirilmesinde de derneğin öncü olduğunu belirtti.

Hastaların üç haftada bir 2 ünite kana ihtiyaç duyduğunu ancak çoğu kez yeterli kan olmadığından 1 ünite kan alabildiklerini belirten Thalassaemia Derneği Başkanı Varoğlu, “120 Thalassaemialının ayda 600 ünite kana ihtiyacı var ancak Kan Merkezi’nin aylık bu miktarda kan girişi yok. Kan ihtiyacı daha çok askerden karşılanıyor ancak son zamanlarda bu da yetersiz kalıyor. Halkımızın da bilinçlenmesi ve kan bağışlarının artması lazım” diye konuştu.

Ahmet Varoğlu, Kan Bankası’ndaki personel sayısının artırılması, kan alım saatlerinin uzatılması, tüm yerleşim birimlerine kan bağış ekiplerinin sürekli gitmesi gibi uygulamaları istediklerini anlattı.

Thalassaemia Merkezi’nde doktor, son teknoloji araç gereç bulunduğunu ve uluslararası tedavi protokolüne uygun tedavi verildiğini ancak kan sıkıntısı yaşadıklarını vurgulayan Varoğlu, Thalassaemialıların işsizlik sorununa da dikkat çekti.

Özürlüleri Koruma ve Rehabilitasyon Yasası’na Thalassaemialıların da dahil edildiğini ve bu yasaya göre her 25 istihdamda bir özürlü istihdam edilmesi gerektiğini ancak ne devlette ne de özel sektörde bu kurala uyulduğunu belirten Varoğlu, çalışanların da zaman zaman tedavileri için hastaneye gitmek zorunda olduklarında işyerlerinde sorun çıkarıldığını söyledi.

Varoğlu, geçmişte toplumda Thalassaemia hastalarına karşı önyargılar bulunduğunu, bu yüzden evlenmelerine engel çıkarıldığını anlatarak, bugün ise önyargıların aşıldığını, iyi tedavi sonucu hastaların yaşam sürelerinin uzadığını belirtti.

“Ben yükseköğrenim için Türkiye’ye gitmek istedim ancak tedavimi sürdürebileceğim bir ortam bulamayacağım için gidemedim, burada Açık Öğretim Fakültesi’ni bitirdim. Bugün bile kendini ifade edemeyen arkadaşlarımız var. Aile çok önemli. Bazı aileler hasta çocuklarını saklıyor. Bu doğru bir şey değil” diyen Ahmet Varoğlu, son 30 yılda Thalassaemia konusunda derneğin de katkısıyla önemli başarılar sağlandığını, bugün iyi bir noktaya gelindiğini vurguladı.

Varoğlu, “Biz 150 kişinin daha kaliteli yaşaması için mücadeleye devam edeceğiz. Toplumumuzun bu konuda bilinçlenmesi lazım.  Taşıyıcılık testi yaptırmaya geldiğinde ‘evlilik testi için geldim’ diyenler var. Test yaptırmaya niye geldiğini, taşıyıcı çıkarsa ne olacağını bilmeyenler var” diyerek, bugüne dek Thalassaemia konusundaki çalışmalara katkıda bulunan tüm doktorlara, dernek yöneticilerine, ailelere ve siyasilere teşekkür etti.

YEŞİLADALI: “BU BAŞARI TAMAMEN DERNEĞİMİZİN”

Thalassaemia Derneği’nin kurucusu Dr. Nuray Yeşiladalı ise “Bu başarı tamamen derneğimizindir” ifadesini kullandı.

Derneğin kuruluşu hakkında TAK muhabirinin sorularını yanıtlarken karşılaştığı zorluklara rağmen hasta çocukların yaşadıklarını görerek yılmadan mücadeleye devam ettiğini anlatan Yeşiladalı, o yıllarda ülkenin en ciddi sağlık sorunu olan Thalassaemiaya karşı önlem alınmazsa hasta sayısının çok artacağından endişe ettiğini belirtti.

Yeşiladalı, Kan Bankası olmayan o dönemde kan toplamak için ambulans temin ettiklerini, askeri yetkililerle görüştüklerini, köyleri dolaşarak halkı kan vermeye çağırdıklarını anlattı.

Londra’daki fetoskopi uygulanan bir hastanede çalışan ve aynı zamanda Dünya Sağlık Örgütü’nün danışmanı olan Dr. Modell’i Kıbrıs’a davet ettiklerini ve beraber köyleri dolaşıp Thalassaemia hastalarını muayene ettiklerini belirten Dr. Nuray Yeşiladalı,  devlet yetkililerinin de konuyu bir yabancı uzmandan dinleyerek ciddiyeti kavramaya başladığını; Türkiye’den de bilim insanları davet edilerek yetkililer ve hastalarla buluşturduklarını kaydetti.

Yeşiladalı, halkın bilinçlenmesi için birçok şey yaptıklarını ifade ederek, bunlardan Dünya Sağlık Örgütü’nün bile etkilendiğini ve yardım etmeye karar verdiğini, böylece Dr. Ayten Berkalp tarafından proje hazırlandığını belirtti.

Kendisi yanında Biyokimya uzmanı Vedat Özünlü, Ayşe Sözüöz, Kan Bankası’ndan Emirzade Arıtkan, Kadın Doğum Uzmanı Dr. Fahri Karagözlü’nün Dünya Sağlık Örgütü’nce eğitime gönderildiğini; eğitimleri tamamlanınca da her personel için gerekli tüm cihazların yedekleriyle beraber örgüt tarafından hibe edildiğini ve böylece Thalassaemia tedavilerinin laboratuvar, kan bankası, ultrasound ve doğum öncesi tanı merkeziyle başlatıldığını söyledi.

Dr. Nuray Yeşiladalı, Dr. Modell’in “taşıyıcıların evlenmemesi lazım” demesi üzerine, evlenecek çiftlerin Thalassaemia tetkikinden geçmesini zorunlu kılacak yasal düzenleme girişimine başladıklarını ancak dönemin Sağlık Bakanı’nın “hiçbir ülkede böyle bir yasa yok” diyerek hep olumsuz yanıt verdiğini, bunun üzerine daha sonra Yüksek Mahkeme Başkanlığı da yapan avukat Taner Erginel’e başvurduğunu ve Erginel’in hazırladığı bir yasayla bu konuda başarılı olduklarını vurguladı. Yeşiladalı, ardından da Thalassaemia Merkezi’ni benzer zorlukları aşarak hayata geçirdiklerini anlattı.

Nuray Yeşiladalı, “Bu yasayı ülkemize ben kazandırdım. Evlenecek çiftlere test zorunluluğu benim fikrimdi. Taşıyıcı çiftlere evlenmeye yasak getirilmese de halkımız bu sayede çok bilinçlendi çünkü kimse hasta bebek sahibi olmak istemez” diye konuştu.

TAK