Nick ve Rachel Samuel çiftinin 18 aylık oğulları Robin Samuel, uzun bir süredir çocukluk çağı kanserleri arasında en ölümcüllerinden biri olan nöroblastom ile mücadele ediyor. Doktorlar, küçük Robin’e yüzde 40-60 oranında hayatta kalma şansı veriyor. Vücutta sempatik sinir dokularının bulunduğu yerlerde ortaya çıkan bu kanser hem dünyada hem de ülkemizde artıyor. Peki nöroblastom neden ortaya çıkıyor? Nasıl belirtiler gösteriyor? Hangi yaş grubu daha riskli? İşte Robin Samuel'in yaşadıkları ve hastalıkla ilgili uzmanların uyarıları…

Çocukluk çağı kanserleri, 0-15 yaş arasında görülen kanser türleri olarak tanımlanıyor. Bu tür kanserler en sık 5 yaş altında ve 10-15 yaş döneminde ortaya çıkıyor. Çocuklarda kanser, yetişkinlere oranla daha az görülse de son yıllarda sayı gittikçe artıyor.

Dünya Sağlık Örgütü’nün verilerine göre, her yıl 0 ila 20 yaş aralığındaki yaklaşık 400 bin çocuk ve gence kanser teşhisi konuyor. İstatistikler ülkemizde de çocukluk çağı kanserlerinin, tüm kanserlerin yüzde 4-5’ini oluşturduğunu gösteriyor. 

Çocukluk çağında görülen kanserlerin büyük bir bölümünü lösemi ve lenf bezi kanserleri oluştururken son yıllarda hem dünyada hem de ülkemizde nöroblastom kanseri de görülmeye başladı. Nöroblastom; periferik sinir sisteminin, ‘sempatik sinir sistemi’ adı verilen bölümünde gelişen bir kanser türü…

‘BEBEĞİMİN DİŞ ÇIKARDIĞINI SANIYORDUM, NÖROBLASTOM TEŞHİSİ KONDU’

İngiltere’nin başkenti Londra’da yaşayan Nick ve Rachel Samuel çiftinin 18 aylık oğulları Robin uzun bir süredir bu hastalıkla mücadele ediyor.

Robin, Ocak ayında acı içinde çığlık atarak uyandığında ilk doğum gününü yeni kutlamıştı. Nick ve Rachel Samuel çifti önce oğullarının diş çıkardığını düşündü. Hastaneye gidip Robin’in agresif bir kanser türü olan nöroblastoma kanserine yakalandığını öğrendiklerinde hayatlarının şokunu yaşadılar. 

43 yaşındaki anne Rachel Samuel, o günleri New York Post'a şu sözlerle anlattı:

“Robin çok mutlu bir bebekti ve daha önce hiç bu kadar ağlamamıştı. Canı yanıyor gibiydi. Biz önce diş çıkardığını düşündük. Bir-iki gün sonra her şey normale döner diye beklerken Robin daha da kötü olmaya başladı. Hastaneye gittiğimizde doktorlar ultrasonda Robin’in böbreğinin üzerinde 10 santimetrelik şişlik gördü. Birkaç test sonrasında oğluma nöroblastom teşhisi kondu. Ardından da kemoterapi süreci başladı. Ancak daha sonra yapılan testler kanserin karnına, leğen kemiğine, omurgasına ve kemik iliğine yayıldığını gösterdi.”

Doktorlara göre yüksek riskli nöroblastom karşısında Robin'in hayatta kalma şansı yüzde 40 ila 60 oranında. Bu, tüm çocukluk çağı kanserleri arasında en düşük hayatta kalma oranlarından biri… 

Rachel Samuel ise kanserin önüne geçilemediği ve yayılımını sürdürdüğü takdirde Robin’in hayatta kalma şansının yüzde 5 ila 10 olduğunu düşünüyor.

Şimdilerde aile, çocuklarının hayatta kalma şansını yüzde 90'a çıkarabilecek öncü bir immünoterapi tedavisi için yaklaşık 400 bin dolar toplamaya çalışıyor.

“Bu bir antijen tedavisi” diyen Rachel Samuel, “Nöroblastom hücreleri biraz farklı görünüyor. Tedavi buna benzeyen hücreleri tespit ediyor ve onları öldürüyor. Robin’in bir an önce bu tedaviyi almasını istiyoruz. Ne kadar erken alırsa hayatta kalma şansı o kadar artacak” dedi. 

Samuel çifti şu ana kadar tedavi için 125 bin dolar toplamayı başardı.

‘YAŞAMIN İLK YILINDA TEŞHİS EDİLEN EN YAYGIN KANSER TÜRÜ’

Hastalıkla ilgili bilgisine başvurduğumuz Çocuk Hematoloji ve Onkoloji Uzmanı Prof. Dr. Murat Elli, nöroblastomun çocukluk çağı kanserleri arasında lösemi, lenfoma ve beyin tümörlerinden sonra görülen en sık dördüncü kanser türü olduğuna dikkat çekti. 

Prof. Dr. Elli, “Bu kanserin embriyonal doğasını yani daha ana rahmindeyken başlamasını yansıtan sıklık, bir yaş altında 1 milyon bebek başına 49,6 vakadır. Bu da nöroblastomu yaşamın ilk yılında teşhis edilen en yaygın kanser haline getiriyor” dedi.

Hastalığın ülkemizde görülme sıklığıyla ilgili de bilgi paylaşan Prof. Dr. Elli, “Türkiye Ulusal Pediatrik Kanser Kayıt sistemi verilerine göre 19 yaş altı tüm Çocukluk Çağı Kanserleri içinde nöroblastom yüzde 9,4 ile tüm dünyada olduğu gibi ülkemizde de dördüncü sırada yer alıyor”ifadelerini kullandı.

HASTALIĞIN OLUŞMASINDAKi ETKEN NEDİR?

Vakaların yüzde 75’inin 4 yaş altındaki çocuklardan oluştuğunu söyleyen Pediatrik Hematoloji Uzmanı Prof. Dr. Müge Gündoğdu, “Nöroblastomun nedeni tam olarak bilinmiyor. Özellikle hamilelikte ilaç kullanımı gibi etkenlerin rolü olduğu henüz kanıtlanamadı. Nöral dokunun gelişimindeki bazı kusurlardan kaynaklandığı düşünüldüğü için anne karnında olay başlamış olabilir” dedi.

Prof. Dr. Murat Elli de hastalığın oluşmasındaki risk faktörlerin kanıtlanamadığına dikkat çekerek, “Annenin geçirdiği vajinal enfeksiyonlar, hamilelikte sinir sistemini aktive eden bazı ilaçlar, tekrarlayan sezaryen doğumlar, baba mesleği (çiftçilik, kimya, plastik, sünger sanayi işçileri, elektrik, elektronik çalışanları) gibi faktörler nöroblastom ile ilgili suçlansa da şimdilik bu bilgiler kesin değil. Genetik nedenler ise hastaların çok az bir kısmında etkin” ifadelerini kullandı.

‘HER TABLOYU TAKLİT ETMESİ İLE BİLİNEN BİNBİR SURAT TÜMÖR’

Bu noktada hastalığın belirtilerinin ne olduğu oldukça önemli… Aileler hangi durumlarda nöroblastom kanserinden şüphelenmeliler?

Prof. Dr. Müge Gündoğdu, “Nöroblastom her tabloyu taklit etmesiyle bilinen binbir surat tümör olarak adlandırılıyor. En sık karında kitle ile başvuru oluyor. Karın şişliği, kabızlık, ishal ilk bulgular olabilir. Yürüme zorluğu, topallama, solunum güçlüğü ve ateş ise diğer belirtiler arasında yer alıyor” dedi.

Prof. Dr. Murat Elli ise şu detayları sıraladı:

“Klinik bulgular, tümörün yerleşim yeri ya da metastaz bölgesine yani yayıldığı yerlere göre değişiyor. Boyun yerleşimli olanlar sempatik sinir zincirlerine baskı yaparak o tarafta gözbebeğinde daralma, göz kapağında düşüklük ve gözde geriye çökmüş izlenimi veren bir görüntü ortaya çıkarıyor. Karın şişliği, karın ağrısı, kusma, ishal, ateş, kilo kaybı hatta metastaza bağlı kemik ağrıları sonucu yürüme bozukluğu da görülebilir. Karaciğer, kemik, kemik iliği gibi organlara yayılarak bulgu da verebilir. Bu nedenle çok farklı hastalıkları da taklit edebilir.”

TEDAVİ İÇİN ‘EVRELEME’ ÇOK ÖNEMLİ

Tedavi için ‘evrelemenin’ önemli olduğunun altını çizen Prof. Dr. Müge Gündoğdu, “Tümörün tanı anında vücuttaki yayılım bölgelerinin sayısına göre evreleme yapılıyor. MR, PET-CT ya da MIBG ile görüntüleme yapılarak evreleme işlemi oluyor. Tümör tek bölgede ve tamamen çıkarılabilir gibiyse ‘Evre 1’, kemik ve kemik iliği dahil tüm vücuda yayılmış ise ‘Evre 4’ olarak sınıflandırılıyor" dedi ve ekledi:

"Evre 1’de tedavi başarısı yüzde 90’lara ulaşırken Evre 4’te bu oran en çok yüzde 50 civarında kalıyor. Bu nedenle hastalık tüm vücuda yayılmadan erken evrede yakalamak oldukça önemli.” 

‘1,5 YAŞIN ÜSTÜNDEKİ ÇOCUKLARDA HASTALIĞIN TEKRAR RİSKİ DAHA YÜKSEK’

Prof. Dr. Murat Elli ise “18 ay altındaki olguların prognozunun (bir hastalığın seyri hakkında tahmini ve iyileşme şansı) daha büyük olanlara göre iyi olduğu biliniyor. Fakat ergenlik dönemi olgularında prognoz daha kötü seyrediyor. 18 aydan büyük çocuklarda hem tedavi cevabı daha kötü hem de tekrar sıklığı çok yüksek oluyor” dedi.

HASTALIĞIN TEDAVİSİNDE KULLANILAN ETKİLİ İLAÇLAR VAR MI?

Nöroblastomun rutin tedavisinin kemoterapi olduğunu söyleyen Prof. Dr. Müge Gündoğdu, “Bazı vakalarda tümör bölgesine radyoterapi de verilebilir. Nüks ve ileri evre olgulara kemik iliği nakli yapılabilir. Yine ileri evre ve nüks vakalarda ‘dinutixumab’ adlı immünoterapi ilacı kullanılıyor. Ancak ilaç oldukça pahalı olduğundan temininde sıkıntılar yaşanıyor” dedi. 

Hürriyet